“陈主任,我觉得我害怕手术,我觉得手术风险大,我跟我家老伴儿再商量商量吧,毕竟这不是一个小事儿。”老孙一想到手术,心里觉得蹦蹦的跳。“您了解DBS手术吗?”“还不太知道。我们街坊做过,我听说好像效果不大好。”“您街坊是在我们医院做的手术?“”不是,是在其他医院做的。“”那您知道手术过程吗?”“也不太清楚。”“这个手术是微创手术,风险低。能提高您的生活质量,相当于一个电子药。非常重要的是术前评估。““术前评估的话,需要评估什么呢?”“术前评估主要评估三个方面,一是您适不适合手术,原发性的帕金森病才适合手术,帕金森叠加综合征做手术就没有什么效果,从您的病史、体征看还是原发性帕金森病,但是还需要进一步做一个头部核磁来排除一下帕金森叠加综合征等别的病;二是预估一下您手术的效果;三是手术安全性评估,就是您身体能不能手术,有没有心肺功能不好啊,这些手术禁忌症。””这个手术相当于电子药?“老孙不解的问。”是啊,放入神经核团的电极24小时刺激您脑内的核团,这种电刺激的能量是可以调整的,相当于给您增加药物剂量或者减少药物剂量,DBS手术以后,您目前的服药剂量大概会减半,目前服的药物种类也会减少。这种电子药也不会引起您每天的运动波动。不像现在口服的传统的药物,随着血药浓度的改变曲线,您的症状也会有波动。“”那您说,我街坊为什么手术效果不好呢?“老孙刨根问底儿。”这个手术非常重要的是术前评估,适不适合手术,能不能手术,术后获益是多少,风险获益比是否太大等等,这些个问题都是术前评估要解决的问题。另外手术的精准,术后的程控,参数的调整也是相当重要的。我们医院的帕金森团队有着我们自已一套具体做法。““哦,陈主任,您现在是帕金森病的大专家,我相信您。那需要住院多长时间呢?”“连评估再手术,大概两周时间吧。”“大概多少费用呢?能报销吗?”“DBS装置目前在北京是自费的,最高级的有二十多万到三十多万的。““陈主任,您还是给我调整一下药物吧。回头我跟老伴儿商量一下。“老孙听费用如此,心疼钱了,她宁可先调整药物,抱着试试的想法。”好的,那给您加金刚烷胺吧。您服用一段儿时间再看看。”老孙转头望向老伴儿,老伴儿也正看着她。她知道,老伴儿心里头已经决定了。老伴儿的眼神儿里在说,花多少钱咱也治!!可是,手术费这么贵,外一效果不好,白花了老伴儿的养老钱啊!老孙暗自下定决心,先调调药吧。
一进诊室的门儿,屋里有三四个学生在跟着陈主任出门诊。老孙见到人多,一下子紧张起来,立时四肢颤抖的不行,身体僵直症状也明显了。老伴儿马上扶着她在陈主任面前坐下。”您好,您是第一次来吧?“陈主任说。”是的。“老孙说话有点儿艰难。”能说说您的病情吗?“”我不好的时候,说话比较慢,也说不清楚,这是我的病情情况。“老孙递上了在家里精心写的那张A4纸。”现在是您不好的时候吗?“”我一小时前多吃了半片美多芭,还有一片罗拉,比这纸上写的多点儿。因为我跟医生见面时紧张。现在按照平常是该好的时候。“老孙抱歉的艰难的笑了一下。“好的时候?”陈主任重复了一遍。陈主任认真细致的开始看那张纸。老孙觉的屋子里暖气越来约热,身上开始冒汗了。老伴儿把毛巾拿出来给她擦汗。“您嗅觉怎么样?”“我嗅觉还行,吃饭的时候闻菜味儿还行。”“您晚上做梦吗?”“做梦,都是不好的梦,跟人打架,争执,有时候我会大喊大叫,经常把老伴儿闹醒”“您便秘吗?”“便秘特别明显,吃了几种通便药都不好使。”老伴儿抢着说。”喝水、吃饭的时候经常呛吗?“”没有,没有“”常摔跤吗?“”有时候会摔,都是药物无效的时候,和刚起步走路的时候“”嗯“陈主任若有所思。陈主任站起身,搬搬老孙的脖子,四肢,”嗯,四肢和躯干的肌张力高,左边重一些,静止性震颤非常明显。”陈主任让老孙站起身,走路。老孙需要老伴儿扶着才能站起来,但是,迈不开步儿,象冻僵在原地。经过几秒钟,才能迈开步子。陈主任站在老孙的身后,轻轻一拉老孙的肩膀,老孙就向后噔噔的要摔倒,陈主任扶住老孙,“冻僵步态,后拉试验阳性”陈主任对着学生说,学生默默的记录着。陈主任让老孙把鞋袜脱掉,在老孙的脚上画了两下,点点头,“嗯,双侧病理征是阴性的”陈主任默默的说。象这么的大专家,象这么的问诊,查体,在北京各个医院,老孙还是第一次遇到。门外头还有许多患者,陈主任问的详细,还不怕脏臭,给自己查脚上的什么病理反射,老孙听不懂,但是,她觉得心里踏实多了。陈主任开始慢慢的在病历本儿上写病历。他都是自己写,不让学生写,怕遗漏细节。”做过头部核磁吗?“”没有,因为我一直有宫内节育环,一直没摘去。因为是金属的,各个医院不给做核磁。“”哦“陈主任理解了。”从您的病史、症状和查体上来看,您是原发性的帕金森病,不像是帕金森叠加综合征。“”嗯“老孙不那么紧张了,屋里头也似乎不那么热了。”但是,您目前的美多芭剂量很大了,一天五片,药物起效时间也明显缩短,有运动波动现象,在药物起效的时候还有异动,这样的话,给您药物调整的空间就明显变小了。”“陈教授,我有点儿听不懂了。”“嗯,就是说,若是给您减点儿美多芭的药量,您震颤,僵直的症状就越发的明显了。若是给您增加点儿剂量,您的异动又明显了。”“什么是异动?”“您看就是在您服药后,药物起效时候,您的脚在象跳舞一样的动作,还有您的右手,有不自主的异样的动作。”陈主任指给老孙看。“这叫剂峰异动”陈主任又加上一句。“哦......”老孙明白了一个概念。“您考虑过手术吗?”“手术?”老孙说。
周一一大早儿,老孙的老伴儿就来到了北京医院门诊挂号了。陈海波主任门诊在每周二的下午。原来,北京医院可以在网上挂号,也可以微信挂号。可是,老孙的老伴儿对这些不懂啊。孩子远在国外,帮不上忙。他心里着急。果不其然,问窗口要预约号,说都挂满了。他心里头象堵了块大石头,在门诊大厅,发了一会呆。转身去了菜市场,今天他打算给老孙买半块西瓜,他觉得吃西瓜能让老孙补些糖分,还对便秘有好处,主要的是能补些水分。可是,心里头对挂号的事儿一直在盘算。最后,下定决心明天凌晨就来门诊挂挂号试试。好在,第二天,运气好,他挂到号了。下午,老孙和老伴儿早早的来到了门诊二楼,神经内科第六诊室。这时候诊室外已经坐了几个患者和家属。大家互相在聊病情。老孙是搞科研出身的,平时比较爱紧张,要见专家了,怕自己说不清楚病情,让老伴儿先把自己的病情写在了一张纸上,还把自己目前用药的时间,种类和剂量写在下面。她在纠结,若是见专家的时候是自己震颤比较厉害的时候,那专家可以看见自己病情严重度,但是,自己就讲不清楚话了,若是提前吃半片美多芭,症状会轻很多,但是,专家不会看清楚自己的症状了。思来想去,老孙还是提前吃了半片美多芭,还吃了一片罗拉。旁边儿的一个内蒙来的患者,跟老孙攀谈起来。”老姐姐,我跟您的症状不一样啊,我是浑身的僵硬。“”我是颤抖,我有这病十多年了,越来越厉害了“,老孙说。”那您今年高寿啊?“”62啦。“”我今年54。“”那您得帕金森几年啦?“”三年半,这次是来请陈主任给调调药的,好像药劲儿不够了。现在走路慢了,晚上我自己起不来床了。“”哦,我得病三年半的时候,药物还挺起作用的,吃上药就不抖了。“”嗯,我这病好像发展快了。还是你们北京好啊,专家这么近。药还全。我们内蒙没有森福罗这药。每次都是在北京上班儿的儿子给寄。“”你吃美多芭了吗?“”没有啊,起初在内蒙看的时候,大夫给开的是美多芭,我没怎么规则吃,后来来北京医院看,陈主任说60岁以下的一般先不吃美多芭,我现在吃的是司来吉兰和森福罗,效果头两年还挺好的,最近不好了,陈主任说蜜月期快过了。我就相信陈主任,一直找他看的。“”唉,我是全北京各个医院都看过,起初对美多芭挺有效的,吃四分之一片儿就管用,现在不行了,美多芭每天都吃到五片儿了,每次吃完药不到两小时就抖的厉害了,其他的大夫都调不了了,今天来陈主任这儿了。“”五号“,陈主任的学生在叫老孙的号了。
故事得从2016年的冬天讲起。吃过晚饭,老孙的颤抖又来了。老伴儿赶紧着去拿毛巾,因为老孙的震颤非常厉害,随着震颤是浑身的大汗。体如筛糠,汗如雨下。老伴儿把老孙放在床上,将毛巾粘上温水,慢慢的给老孙从头到脚的擦身子,心里却默默的叹了口气,唉......,该怎么办啊?眼看着老孙日渐消瘦,吃下的东西很少,每天又是这几个小时的震颤,把吃进去的东西都给消耗掉了。老孙已经瘦的如柴火棒了。这可怎么办啊?家里头,请过好几个阿姨,帮忙照顾一下老孙。可是,每个阿姨待不了两天,连工钱不要就走了。因为太累了。白天照顾老孙,擦汗,饮食。晚上还要给老孙翻身,擦汗。所以,给多少钱,阿姨是不愿意干下去的。老孙默默的绝望的看着老伴儿叹气。老孙大脑是清醒的,只是这该死的震颤不由自主的,停止不了。老孙怕把老伴给拖累垮了。她颤抖的跟老伴说“我不想活着了,太难受了”。老伴握着老孙震颤而僵直的手,“我们好好儿的找找国内的大专家,花多少钱咱也治,明儿咱去北京医院找找,听说那儿有个帕金森中心,有个叫陈海波的专家,让陈主任给治治吧”“我吃了十年的药了,药量逐渐的在增大,现在吃药也不怎么管用了啊,每次吃只管一两个钟头。”“去看看吧,或许给加点儿药,保不齐就好了”“唉”“来,把你晚上这顿安定给吃了吧。”不一会儿,安定起作用了,老伴儿把老孙安顿好睡下,他知道,老孙只能睡两个小时左右,因为震颤还会起来。他默默的走到阳台,点上一根儿烟,望着冬日的雾霾的夜空,尽管什么也看不见,但是,他没有失去希望。
去年九月,我有幸和我们北京医院帕金森中心的大领导陈海波教授,一起在北京电视台养生堂节目做了一期节目,讲述了帕金森病管理的五种方法。今年的4月11日,世界帕金森日,我和杨玉明主任一起在中央电视台十套的健康之路节目,讲解了帕金森病DBS治疗的相关知识。这两个节目之后,陈海波教授的门诊量更高了,一号难求(原来陈海波教授的号就很难挂到)。我和杨主任的电话也被打爆了,来自全国各地的患者,都在询问DBS的相关问题。我们医院DBS手术已经开展了十余年,是国内最早一批开展DBS手术的医院。我们发现,对于DBS手术的效果,大众在认知上还是比较欠缺。大多数的患友不知道原发性帕金森病与帕金森叠加综合征,继发性帕金森病的区别,什么样的帕金森可以手术,什么时候可以手术,病程几年以上可以手术,术后都要注意什么事项?帕金森病是仅次于阿尔茨海默氏病的第二大影响老年人生活的神经系统变性病。我国自1999年底步入老龄化社会,到2015年底,全国60周岁以上老年人口达2.22亿,约占总人口的16%,其中65岁以上的老年人1.44亿,约占人口的10.5%。据预测,到2025年,老年人口规模将达到3亿,2033年突破4亿,到2053年,老年人口规模将达到峰值4.87亿,占比达到34.9%,老龄化持续发展,将成为贯穿我国21世纪的基本国情。那么,帕金森病会影响1%的60岁以上的老年人,会影响1.7%的65岁以上的老年人生活。这么算下来,全国的帕金森患者是一个庞大的群体,这个群体中,需要手术的患者,也是非常众多的。因此,提高患友对手术的认知,是一件非常重要的事情。我们中心每年的帕友见面会,患者关爱月,所及受众仅仅数百。考虑其原因,很可能是帕金森患友活动不便,以及地域太远所致。所以,我们想好好利用一下互联网,让广大的帕金森患者朋友,在家里,自己的手机上,就能得到帕金森病的相关知识。我们中心率先开展帕金森病的远程管理平台,远程程控平台。可以大大的对患友的病情加以调整。我们北京医院帕金森中心的目标和愿景就是提高帕金森患友的生活质量。目前,也有很多的患友是因为家庭经济原因不能手术,我们北京医院帕金森中心,也在积极的与民政部,中华慈善总会,以及社会各慈善团体交流和联系,准备开战慈善项目,帮助这些患者能在手术时间窗内做DBS手术。广大的帕金森患友,您不是一个人孤独的跟帕金森病抗争,您的家庭已经为帕金森病付出了极大的爱心和耐心,我们欢迎您加入我们的大家庭。我们一起互帮互助的走下去。随后,我和杨玉明主任,在个人好大夫网站上会逐渐发表、更新有关帕金森病的相关知识和我们DBS诊疗故事的连载,欢迎关注。联系我们团队的电话:18511289735(崔壮) 13601171211(杨玉明主任)您可以加我们的微信,更好的是在好大夫网站上向我们报到。祝好!!